2018.11.14

星期一验血结果出来了，都不错的。这次抽血不仅仅是抽血常规、肝功之类的，检验的还有T细胞亚群之类的很重要的指标。好久就没抽过血了。我学精明了，不抽右手臂了。右手臂的血管都被抽坏了，多抽几管血就抽不出。抽左手臂一下子就抽好了。那种针不用打了。抗排斥相关的药物也不用再吃了。也就治气喘的孟鲁司特钠、促进蛋白质合成的十一酸睾酮，这两种药要吃。还有这次检查出胆固醇有点高，吃一星期的药。

我从2016年下半年开始停掉所有抗排斥的基础药物，这种基础药物从手术完成开始就得吃，否则人会丢命，直到排斥减小为止。之后体重增长了一段时间以后，没有再次增长，而且肺功能的恢复很缓慢，所以在2017年年末那两个月才开始吃伊鲁替尼，一瓶7000块的那种。之前我们一直能领到补助，后来因为领取补助的条件调整了，所以2018年四月我们就没有领到补助。我爸以为我还要吃伊鲁替尼，加上担心我医保挂掉，就搞了水滴筹。

所以从2017年年末到2018年6月，吃了大半年的调节抗排斥药，暑假打了两个月的抗排斥的针剂益赛普，效果还是不错的。9月到现在，没有进行抗排斥的药物治疗。全部是进行器官功能的药物调节和体能训练。

也就是从2017年下半年到今年，我开始了比以往强度都要大的锻炼，或许对于正常人来说——哪怕是对于现在的我来说，应该算不上什么，可是对于当初70斤上下的我来说，是超高强度的、非常艰苦的训练。

我吸了两年的治气喘的粉剂，医生说要逐步戒掉。之前吸入的粉剂是支气管扩张剂和激素的复合药物。现在吸入的新药只有激素，没有支气管扩张剂，对于我来说已经是挑战了。

粉剂治疗的效果好不好除了看药品本身，药品的容器和给药装置也很重要。所有有些粉剂因为本身装置的问题，药品没能很好地被患者吸入到肺部，这就影响了效果。一般情况下，支气管扩张剂是用来气上不来急救用的，也可以用于激素治疗效果不好的患者。如果气喘治疗效果好，症状明显改善，就要从戒掉支气管扩张剂开始。然而中山医院这里好像都是两种复合的药物，单单的支气管扩张剂我很少见，不知道呼吸内科有没有在用。不过单单的激素药物在很多地方都有，连家乡的医院都有。

所以使用单一的激素治疗粉剂，是我进步的一个节点。

鹿主任在两个月前提出的指标，我很快就达到了，所以这次他也没说什么。

然后，他提出了新的指示——加大锻炼量。具体怎么个加大，没说。反正如果做得不够，在门诊跟他说，他会指出来的。

前面就要能忍，怎么痛点滴也是要打的，饭也是要吃的。后面完全就靠毅力和耐力了。真的好辛苦。

上周一、周二，顺仪来找我玩，聊天的时候没有挂着氧气，一天聊了一小时四十分钟。去年暑假回家前，和她聊了近一个小时，挂着氧气聊的。去年暑假回家前我70斤，淋了雨68斤，今年她来找我的时候，我82斤，她都看出我明显长肥了。

所以说，用嘴巴说，可能没人能在脑海里形成一个概念，没办法想象我长肥了是啥样。亲眼看看，马上就明白了。

不管你信，还是不信，小时候我是个胆小鬼，总担心自己做不好，有些事就不去做。其实做不好也没什么关系，再来一次就好了。可惜我很多年以后，才明白这一点。刚开始的时候，我还挺有自信的，可是去年年底面对哑铃，我又畏缩起来了，可是这是硬性指标，而且再不练，肺就坏了。现在回想起来，觉得还是勇敢一点好。

医生说：“做骨髓移植就是挑战极限。”我终于明白了。

我之前疑惑，世界上那么多种癌症，不是所有都能根治，也不是所有的病症治疗方法都那么残酷。为什么，当我不得不说出我的身份的时候，哪怕是在医院里，都那么受尊敬，明明那么多病人都在受折磨，为什么骨髓移植的病人在病人和医护人员里显得那么不一般？

有两种人（医护人员除外）在医院里最受尊敬——一种是骨髓移植的病人，一种是怀孕的母亲。

因为骨髓移植几乎是根治白血病和淋巴瘤的唯一方法（M3白血病除外），而且后期的治疗真的可以用“残酷”来形容。当时我觉得没啥，可是现在回想起来，我自己也不敢相信，是我在干那些事。但是，别人可以，你也一定可以。

举几次6LB的哑铃曾经对于70斤的我是极限，对于82斤的我，已经不是了。

刘钦曾经给我发过一条私信，说：“我这几年走南闯北搞体育，知道了人的潜能是无限的，所以，你一定可以康复的！”我喜欢这种有根有据的话，不像别人，就喜欢瞎说。

最后，就一句话——继续加油！